Día mundial de la hemofilia 2024

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Boletín de prensa: día mundial de la hemofilia
Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación

Datos clave:

• En el periodo 2023, comprendido entre el 1° de febrero de 2022 y el 31 de enero de 2023, se reportaron 2.953 personas con hemofilia.
• La mayoría de los casos de hemofilia en el país corresponden a los hombres que residían en la región Central y con la variante severa de la enfermedad.
• El 96,88% de los pacientes menores de 18 años sin inhibidores y el 93,40% de los adultos con hemofilia recibieron manejo con profilaxis en este periodo. 

Bogotá, D.C. 15 de abril de 2024.
El 17 de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia, y desde la CAC nos unimos a esta iniciativa liderada por la Federación Mundial de Hemofilia con el lema “acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, ilustrando el panorama de Colombia independiente del tipo de coagulopatía, el género, la edad o el
lugar de residencia.
Con corte al 28 de febrero de 2024 se reportaron a la Cuenta de Alto Costo un total de 6.285* personas con alguna coagulopatía, de estos el 48,97% correspondía a hemofilia, el 39,06% a enfermedad de von Willebrand, el 4,82% eran portadoras y el 7,14% tenía otros tipos de coagulopatías.


La hemofilia en Colombia

En el periodo 2023, comprendido entre el 1° de febrero de 2022 y el 31 de enero de 2023, se informaron 2.953 casos prevalentes de hemofilia, de los cuales el 81,98% tenían hemofilia A. La región que concentró la mayoría de casos de hemofilia A fue la Central, mientras que Bogotá D.C. tenía la mayoría de los pacientes con hemofilia  B. Al analizar por la severidad se encontró que en la hemofilia A, más de la mitad de los casos tenían la variante severa, mientras que en la hemofilia B se distribuyó de manera más equitativa entre los 3 niveles de severidad.

Acceso al tratamiento con profilaxis
En los pacientes menores de 18 años que no tenían inhibidores, el acceso al tratamiento profiláctico se ha mantenido en las metas en los últimos 3 periodos, sin embargo, en el último año la cobertura disminuyó levemente.

En los pacientes mayores de 18 años el acceso a profilaxis ha aumentado a lo largo de los últimos 3 años, para el periodo 2023 el valor nacional fue del 93,40%.

Valoración por equipo interdisciplinario

 La atención integral es fundamental en los pacientes con hemofilia para tener mejores desenlaces clínicos y de calidad de vida. El acceso a esta atención ha aumentado considerablemente a lo largo de los últimos 5 años. En comparación con el 2019, la cobertura por un equipo interdisciplinario en el país ha aumentado en un 76,34%, sin embargo, aún no cumple con las metas definidas por consenso. 

Otras coagulopatías

 Con corte del 28 de febrero de 2024, se han reportado a la CAC un total de 449* personas con coagulopatías diferentes a la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand, de estas las más comunes fueron la deficiencia del factor VII (39,20%) seguida por la deficiencia del factor XI (28,51%).

En la CAC, reafirmamos nuestro compromiso con el bienestar de las personas que viven  con hemofilia. Invitamos a todos los actores del sistema de salud a seguir trabajando juntos para alcanzar las metas establecidas en los distintos indicadores de gestión del riesgo.

*Datos preliminares previos a la auditoría

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