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ENFERMEDADES HUERFANAS

 HUÉRFANAS

Una Enfermedad Huerfana o rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

 

En Colombia una Enfermedad Huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.

 

Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas segun la Ley 1392 de 2010 y Ley 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y Protección Social.

 

Mediante el Decreto 1954 del 2012 se dictó las disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, y en la Resolución 0430 del 2013 se realizó el listado de Enfermedades Huérfanas en Colombia, la CAC realizo un censo por única vez en el año 2013 donde se reportaron 13.218 personas con Enfermedades Huérfanas en Colombia.