Día mundial de la hemofilia 2021

• Desde hace 32 años, el 17 de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia.
• En Colombia, en el 93% de las personas con hemofilia, la atención es liderada por el hematólogo.
• Además, es uno de los pocos países que garantiza el acceso a la profilaxis aún en la edad adulta, disminuyendo la ocurrencia de complicaciones como los sangrados y la artropatía hemofílica crónica.
• El 90% de las personas con hemofilia severa recibió profilaxis durante el periodo comprendido entre el 01 de febrero del 2019 y el 31 de enero del 2020.

Bogotá, D.C. 16 de abril de 2021

Cada año, las organizaciones científicas, las asociaciones de pacientes y los sistemas de salud se unen para visibilizar la hemofilia, tradicionalmente conocida como una enfermedad huérfana. Para este año, el lema propuesto por la Federación Mundial de la Hemofilia es: “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”.

Sin duda alguna, el mundo entero tuvo que cambiar de manera inesperada y adaptarse a la nueva dinámica que impuso la pandemia por COVID-19, lo que implicó un replanteamiento y reorganización de los sistemas de salud en términos de sus procesos de atención y gestión de pacientes, de tal manera que se pudiera combatir el virus sin dejar de lado el diagnóstico y tratamiento oportuno de las demás enfermedades que afectan a la población, entre ellas la hemofilia.

En Colombia, según la información preliminar y previa a la auditoría reportada a la Cuenta de Alto Costo, con corte al 31 de enero del 2021 se notificaron 5.520 personas con coagulopatías y de estos 2.863 tienen hemofilia (A+B).

En cumplimiento de su misionalidad, la CAC inició el registro nacional de la hemofilia y otras coagulopatías en el 2015 según la resolución 0123 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, desde entonces, el número de personas con hemofilia ha incrementado en 57%, pasando de 1.832 en el 2015 a 2.863 en el 2021.

La última información auditada y analizada comprende el periodo entre el 01 de febrero del 2019 y el 31 de enero del 2020, donde la hemofilia agrupó el 55%, es decir, 2.530 del total de casos, siendo la coagulopatía más frecuente. De las personas con hemofilia, el 82% tenían hemofilia A.

En términos de la frecuencia, la prevalencia cruda nacional fue de 5,12 casos por 100.000 habitantes. Además, se evidenció una variabilidad regional importante, siendo Bogotá, D.C. la región con la prevalencia ajustada por la edad más alta con 8,33 casos por 100.000 habitantes y la más baja se observó en la Amazonía/Orinoquía con 3,71 casos.

En cuanto a las características demográficas y clínicas, los hombres representan el 94% de los casos de hemofilia con una mediana de edad de 25 años. De estos, la mayoría residen en la región Central (26%) y Bogotá, D.C. (25%).

Por otro lado, existe un patrón diferencial en la severidad según el tipo de hemofilia y el sexo. En los hombres con hemofilia A, las formas severas son más frecuentes con el 60%, mientras que, en las mujeres, predominan las leves (93%). En la hemofilia B, la mayoría de los hombres tienen enfermedad moderada (38%) y en las mujeres, al igual que en la hemofilia A, es más frecuente la leve (95%). Esta distribución es consistente con la reportada en la Encuesta Global Anual 2019 publicada por la Federación Mundial de la Hemofilia para los países de ingresos medios como Colombia.

La individualización del tratamiento en las personas con hemofilia es uno de los retos actuales para los sistemas de salud. Algunas de las características que definen su selección son: la severidad, el número de sangrados, la presencia de inhibidores o artropatía, la capacidad de autogestión y la adherencia de los pacientes, así como los costos asociados a la terapia. Con respecto a esto, el 56% de las personas con hemofilia recibió algún tipo de profilaxis durante el último periodo auditado, de estas, el 6% presentó inhibidores de alta respuesta.

En los aspectos relacionados con la gestión del riesgo y los desenlaces clínicos de interés, para el periodo 2020, comparando con la tendencia de los resultados obtenidos en los años previos, se evidenció que las tasas de sangrado general y articular en las personas con hemofilia en profilaxis con y sin inhibidores han tenido un comportamiento decreciente. Asimismo, las hospitalizaciones por sangrados han disminuido en 9%, pasando de 19% en el 2015 a 10% en el 2020. Es de resaltar, que el promedio de atenciones por hematología alcanzó la meta propuesta durante el 2020, con 7 consultas/año en la hemofilia severa y 3 consultas/año en la leve o moderada.

Durante el 2020, se observó un crecimiento del 9% en la atención por el equipo interdisciplinario, pasando del 39% en el 2019 al 48%. No obstante, es necesario que las entidades de salud fortalezcan el enfoque integral del cuidado, limitando el impacto de las barreras para su acceso y la heterogeneidad regional. En cuanto al fortalecimiento de la atención por odontología, este aspecto continúa siendo un frente de trabajo importante, especialmente en la hemofilia severa ya que además de garantizar el acceso, se debe lograr la continuidad en el seguimiento centrado en las necesidades del paciente.

La Cuenta de Alto Costo se suma nuevamente a la conmemoración del día mundial de la hemofilia e invita a los actores del sistema de salud colombiano a fortalecer sus procesos de gestión del riesgo. De igual forma, le recuerda a la población en general que aun cuando se debieron establecer nuevas dinámicas sociales, la unidad y el compromiso para garantizar el acceso a la salud siguen estando presentes para lograr una mejor calidad de vida de las personas con hemofilia.