Día mundial de la hemofilia: “acceso para todos: la prevención de las hemorragias como norma de atención a nivel mundial
Datos Clave
- En último periodo auditado por la CAC*, se informaron 2.769 casos de hemofilia.
- El 99,10% de la población pediátrica y el 91,68% de los adultos con hemofilia severa sin inhibidores, recibieron manejo con profilaxis durante este periodo.
- La mayoría de los casos con hemofilia se reportaron entre los hombres residentes en Bogotá D.C., y en la región Central.
* Periodo 2022: comprendido entre el 1º de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022
Bogotá D.C., 17 de abril de 2022
El 17 de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia, este año tiene como lema “acceso para todos: la prevención de las hemorragias como norma de atención a nivel mundial”, el cual tiene el fin de fortalecer la prevención y el control de estos eventos, haciendo énfasis en el acceso a la profilaxis y el tratamiento en casa. La Cuenta de Alto Costo hace el seguimiento de todos los casos con hemofilia y otras coagulopatías en el marco del aseguramiento en Colombia, y comparte hoy los datos más recientes respecto a esta enfermedad:
Al 28 de febrero de 2023 ,fueron informados a la Cuenta de Alto Costo un total de 2.858* casos de hemofilia.
Para el periodo 2022, comprendido entre el 1º de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022, se informaron a la CAC un total de 5.278 casos con alguna coagulopatía, de los cuales la hemofilia A fue la más frecuente con el 42,86% de los casos, seguida de la enfermedad de Von Willebrand con el 35,39% y la hemofilia B con el 9,61%.
Casos de hemofilia en el aseguramiento en Colombia
En este mismo periodo, se presentaron 2.769 casos prevalentes de hemofilia, de estos, 2.262 eran de hemofilia A. Con respecto al 2021, la prevalencia de la hemofilia B aumentó en 7,60% mientras que en la tipo A el incremento fue del 3,26%. La mayoría de los casos se reportaron entre los hombres residentes en Bogotá D.C. y en la región Central.
Acceso al tratamiento con profilaxis
El acceso a la profilaxis disminuye la frecuencia de los sangrados, la discapacidad o la limitación en las actividades diarias y mejora la calidad de vida en esta población. Colombia se ha posicionado como uno de los países con mayor cobertura de profilaxis tanto en los niños como en los adultos, además, cuenta con mecanismos efectivos para disminuir las barreras de atención y brindar un manejo integral a los pacientes con hemofilia.
El 99,10% de la población pediátrica y el 91,68% de los adultos con hemofilia severa sin inhibidores recibieron manejo con profilaxis durante el periodo 2022.
La implementación del tratamiento en el hogar para las personas con hemofilia conlleva varios beneficios significativos, tales como una mayor adherencia a la profilaxis, la intervenciónoportuna de los episodios de sangrado, la optimización del tiempo dedicado a el trabajo o el colegio, la reducción de visitas a urgencias, la disminución de los costos y una mayor autonomía para el paciente.
Según los datos del periodo 2022, la infusión independiente en el hogar aumentó en 26,65% en comparación con el 2021.
Atención por el equipo interdisciplinario en las personas con hemofilia
La atención integral de los pacientes con hemofilia se relaciona con una mejor salud física, una mayor calidad de vida y un bienestar psicosocial, a la vez que disminuye la carga de morbimortalidad en esta población. En cuanto al indicador de evaluación por el equipo interdisciplinar, se evidencio una tendencia favorable, logrando un aumento del 17% en el 2022, frente al periodo anterior.
Respecto a los episodios de sangrado, se registró que el 3,54% de los pacientes con este diagnóstico presentaron hemartrosis espontánea, mientras que el 13,51% presentó hemartrosis traumática y un 2,78% experimentó una combinación de ambas.
El reporte completo y confiable de esta información permite calcular indicadores de gestión de riesgo como las tasas de sangrado general o articular en los pacientes con y sin inhibidores, las cuales muestran tendencias decrecientes en los últimos dos periodos, y reflejan indirectamente la efectividad del tratamiento profiláctico y la adherencia de los pacientes al mismo, además del impacto positivo del manejo integral en esta población.
La Cuenta de Alto Costo analiza y publica la información de las personas con hemofilia y otras coagulopatías atendidas en el marco del aseguramiento en Colombia, a través de libros de la situación de la enfermedad. Recuerde que puede consultarlos de manera gratuita en:
http://cuentadealtocosto.org/site/categoria_publicaciones/hemofilia/
Es importante anotar que próximamente se publicará la edición más reciente de este libro, con un análisis detallado de la situación de la hemofilia y otras coagulopatías en el sistema de salud de Colombia.
Además la CAC ha dispuesto de la plataforma interactiva HIGIA, en la cual está disponible la información epidemiológica y de los indicadores de gestión del riesgo de la población con estas enfermedades de la coagulación. Le invitamos a acceder de manera gratuita a HIGIA a través del siguiente enlace http://cuentadealtocosto.org/site/higia/
* Cifra preliminar, antes de la auditoría
