Boletín de prensa: Día mundial de la hemofilia 2025 “Acceso para todos: las mujeres y las niñas también sufren hemorragias”
Datos clave:
• En Colombia, al 28 de febrero de 2025, se informaron 4.215 casos con hemofilia, de los cuales 807 correspondían a las mujeres (datos preliminares, previos al proceso de auditoría).
• Durante el periodo 2024, la región Central concentró la mayoría de los casos de hemofilia A.
• En el último periodo auditado, la edad al momento del diagnóstico fue menor en las mujeres con hemofilia B en comparación con las que tienen hemofilia A.
Periodo 2024: comprendido entre el 1º de febrero de 2023 y el 31 de enero de 2024
Bogotá D.C., 17 de abril de 2025.
Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran cada 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia para aumentar la conciencia y la comprensión de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La fecha fue elegida en honor al fundador de la Federación mundial de Hemofilia (WFH por sus siglas en inglés), Frank Schnabel, quien nació ese día. Para este año, el lema de la campaña es “acceso para todos: las mujeres y las niñas también sufren hemorragias”, dado que actualmente, esta población sigue estando subdiagnosticada y desatendida (1).
Según datos recopilados entre enero de 2012 y marzo de 2024 por Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, se identificaron 1.941 mujeres con diagnóstico de hemofilia A y 625 mujeres con hemofilia B (2).
En Colombia, al 28 de febrero de 2025, se informaron 4.215 casos con hemofilia en el país, de los cuales 807 correspondían a las mujeres, datos preliminares previos al proceso de auditoría. En la Cuenta de Alto Costo (CAC), nos unimos esta iniciativa a través de información actualizada respecto a esta enfermedad.
Una mirada a la hemofilia en las mujeres en el marco del aseguramiento
Durante el periodo comprendido del 1º de febrero de 2023 y el 31 de enero de 2024, se reportaron 417 mujeres con hemofilia, de las cuales el 84,41% tenía hemofilia A y el 96,88% presentaba la forma leve de la enfermedad. La edad promedio fue de 34 años (RIC: 24-46), y la mayoría estaban afiliadas al régimen contributivo.
Las regiones Central y Oriental concentraron la mayoría de los casos de hemofilia A (26,99% y 22,44%, respectivamente). En cuanto a la hemofilia B, Bogotá presentó el mayor número de casos (46,15%).
La edad al momento del diagnóstico fue menor en las mujeres con hemofilia B en comparación con las que tienen hemofilia A. No se informaron casos de hemofilia B severa. En cambio, entre quienes tenían hemofilia A, el 3,41% (n= 12) presentaban la forma moderada o severa de la enfermedad. Además, la mayoría de las pacientes tenía antecedentes familiares
El promedio nacional de atenciones odontológicas en las personas con hemofilia leve o moderada fue de 1,65. Específicamente, en las mujeres, esta fue de 1,29 atenciones.
La atención multidisciplinaria es fundamental para garantizar un abordaje integral en las personas con hemofilia. En el caso de las mujeres, el acceso a este tipo de atención alcanzó su punto más alto en el 2022, con una cobertura del 61,73%. Aunque en el último periodo se registró leve disminución, el progreso en los últimos cinco años es notable, teniendo en cuenta que entre el 2020 y el 2024 la atención por parte de los equipos multidisciplinarios se triplicó.
Este 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) hace un llamado global a los gobiernos, a los profesionales de la salud y a las organizaciones de pacientes para garantizar una atención integral a todas las personas con trastornos de la coagulación. En este contexto, es fundamental alzar la voz por las mujeres y las niñas que viven con estos trastornos, quienes aún enfrentan un subdiagnóstico y múltiples barreras para acceder a una atención oportuna. Promover la conciencia pública, impulsar el diagnóstico temprano y asegurar el acceso equitativo a tratamientos de calidad no solo transforma sus vidas, sino que también fortalece a toda la comunidad con trastornos hemorrágicos (1).
Referencias
1. Semienchuk M. Everything you need for World Hemophilia Day 2025 [Internet]. World Federation of Hemophilia. 2025 [citado 9 de abril de 2025]. Disponible en: https://wfh.org/article/everything-you-need-for-world-hemophilia-day-2025/
2. CDC. Community Counts. 2025 [citado 13 de abril de 2025]. Factor VIII and Factor IX. Disponible en: https://www.cdc.gov/hemophilia-community-counts/php/data-research/2024-march-factor-viii-and-factor-ix.html
3. Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2024 – Cuenta de Alto Costo [Internet]. 2025 [citado 9 de abril de 2025]. Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/publicaciones/situacion-de-la-hemofilia-y-otras-coagulopatias-en-colombia-2024/
