En Colombia, la atención de las personas con hemofilia sigue siendo un reto
- La hemofilia A y B, junto con la enfermedad de Von Willebrand, son los trastornos hemorrágicos hereditarios más frecuentes.
- Se estima que el costo anual promedio de la atención por cada paciente con hemofilia A con inhibidores de alta respuesta asciende a US $498.947, y en las personas con hemofilia B severa es de US $198.733.
- En Colombia, el 48,98% de las personas reportadas como casos nuevos de hemofilia tienen entre 0 y 4 años. En el caso de las mujeres, la mayoría tenía entre 25 a 29 años.
Bogotá, D.C. 31 de Enero de 2022
La hemofilia es un trastorno de la coagulación congénito de la sangre que, debido a su evolución clínica, las características individuales de cada persona y sus complicaciones, a menudo resultan en deficiencias físicas o mentales que conducen a la restricción de las actividades, que pueden afectar las funciones diarias y la calidad de vida de las personas que la padecen.
Dicha enfermedad supone un gasto en salud importante para el sistema de salud que se debe al elevado precio del tratamiento, especialmente del factor de coagulación, que causa más del 90% de los costos directos de la atención médica de estos pacientes, quienes lo requieren a lo largo de su vida para evitar o minimizar las complicaciones de las hemorragias.
En Colombia, según el informe “Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2021” publicado por la Cuenta de Alto Costo, entre el 1º de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021 se reportaron 4.863 casos con alguna coagulopatía, de los cuales 2.624 tenían hemofilia, lo que representa una prevalencia de esta última de 5,21 casos por 100.000 habitantes, con un incremento del 3,85% en el número de personas con respecto al 2020.
La hemofilia A es la coagulopatía más frecuente y representa un 67,82% de los casos reportados, seguido por la hemofilia B, con un 14,57%. Antioquia y Bogotá, D.C. registraron la prevalencia e incidencia estandarizada más altas de coagulopatías con 5,42 y 4,10 casos nuevos por 1.000.000 de habitantes, respectivamente.
En relación con el tratamiento, los esquemas profilácticos han demostrado ser altamente efectivos en la reducción de los sangrados y de las complicaciones a largo plazo como la artropatía hemofílica crónica, principalmente en la enfermedad severa. En este reporte se identificó que la profilaxis fue prescrita en el 71,15% de las personas con hemofilia que tuvieron medición de inhibidores. En cuanto a la severidad, en más del 80,00% de los casos severos se administró este esquema.
La enfermedad de Von Willebrand (EvW) plantea mayores dificultades diagnósticas, dada la heterogeneidad, el gran espectro de síntomas y que requiere la evaluación de la historia de sangrados y las pruebas diagnósticas, que no son realizadas en laboratorios convencionales. Este registro identificó 1.678 casos prevalentes de EvW, los cuales aumentaron con relación al año anterior. Con respecto a la incidencia, se ha evidenciado una tendencia a la disminución en los casos, lo cual puede estar relacionado con las dificultades en el diagnóstico. Es fundamental que todos los actores involucrados en la gestión de los pacientes con esta coagulopatía continúen trabajando activamente en el compromiso para fortalecer el reporte, y la calidad de los registros clínicos en el diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad, debido a que estos aspectos continúan representando áreas de mejora para garantizar la continuidad de la atención de los pacientes.
Relación entre la declaración de la emergencia sanitaria y la gestión de personas con hemofilia
El periodo descrito estuvo marcado por la emergencia sanitaria por la COVID-19, en el cual los servicios de salud se han enfrentado al desafío de dar continuidad a la atención de las enfermedades crónicas. Los hallazgos, tanto en la prevención de episodios de sangrado y medición de inhibidores mostraron el mantenimiento de las tendencias de los indicadores con respecto al periodo anterior. Además, se destaca la disminución en el número de casos nuevos del 14,29% con respecto al 2020, la cual fue más marcada en los meses iniciales desde la declaración de la emergencia sanitaria en el país, a comparación con los dos periodos anteriores. Este patrón es consistente con lo reportado en el registro mundial de desórdenes sanguíneos, en donde en el 2020 se evidenció una reducción del 30,88% en los casos nuevos diagnosticados con hemofilia con respecto al 2019.
Finalmente, durante el periodo se reportaron menos episodios de sangrados articulares como extra articulares con respecto al 2020. Un comportamiento similar se identificó en el registro mundial, en donde el 12% de las personas con hemofilia no informaron eventos de sangrado para el año 2019, y en el 2020 esta proporción aumentó al 14%. En la literatura se discute este hallazgo como el resultado de largos periodos de inactividad debido a las cuarentenas impuestas en los países, así como la mejora del cuidado individual, y el impacto de las estrategias educativas durante la pandemia.
Como conclusión, entre el 1º de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021, y a pesar de la emergencia sanitaria se lograron mantener de forma positiva algunos aspectos en la atención y seguimiento de las personas con hemofilia en el país. Sin embargo, aún continúa siendo una oportunidad de mejora el fortalecimiento del reporte, principalmente en los episodios de sangrados; con el fin de detectar a tiempo las necesidades de esta población y generar estrategias de optimización de la atención, principalmente en un contexto de pandemia con un fuerte impacto tanto en los protocolos de atención en salud, como en los hábitos y rutinas de las personas.
Es importante que la población conozca este informe cuyo objetivo es producir y difundir información y conocimientos útiles para la toma de decisiones, desde las perspectivas clínica y administrativa, orientados a la protección y promoción de la salud, la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las coagulopatías, consideradas como enfermedades de alto costo. Lo anterior contribuye al mejoramiento de los resultados en la salud pública e individual de los colombianos, y promueve el uso eficiente y equitativo de los recursos limitados del sistema de salud; generando valor social, científico, informativo e investigativo para el país.
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