En el 2021 en Colombia, el 97% de las personas con hemofilia en profilaxis sin inhibidores tuvieron acceso a los medicamentos incluidos en el PBS
- Al 31 de enero de 2021, la prevalencia de las coagulopatías en el marco del aseguramiento en Colombia fue de 9,65 casos por cada 100.000 habitantes y de la hemofilia fue de 5,21.
- Bogotá, D.C., Huila, Risaralda, Valle del Cauca, Tolima, Casanare, Santander, Antioquia, Bolívar y Sucre registraron valores de la prevalencia estandarizada por la edad por encima de la nacional.
Bogotá, D.C., 13 de abril de 2022
La Cuenta de Alto Costo (CAC) se une a la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) en la conmemoración del día mundial de esta enfermedad, este año el eje de la estrategia es “Acceso para todos: alianzas, políticas públicas, progreso”, una invitación global para involucrar a los gobiernos a integrar los trastornos hereditarios de la coagulación en las políticas públicas de cada país.
Esta conmemoración se realiza el 17 de abril de cada año y su objetivo central es crear conciencia con respecto a la hemofilia y a los demás trastornos hereditarios de la coagulación, así como llamar la atención de los legisladores para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y al tratamiento.
La CAC gestiona el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías para determinar su frecuencia y distribución, así como para evaluar las características de la población con estas enfermedades y generar conocimiento para orientar la toma de decisiones que permitan mejorar el acceso y los resultados en salud.
En este sentido, hasta el 31 de enero de 2021, el tipo de deficiencia más frecuente reportado a la CAC fue la hemofilia A con el 44% de los casos de coagulopatías, seguido de la enfermedad de von Willebrand con el 35% y la hemofilia B con el 10%. De estas, el 92,8% son hombres con más del 50% de casos distribuidos entre los 5 y los 29 años, mientras que, en las mujeres la mayoría de los casos ocurren entre los 25 y los 44 años.
En Colombia, alrededor del 52% de las personas con hemofilia, presentaron la forma severa de la enfermedad, con un 56% en la hemofilia A y un 36% en la hemofilia B. Este dato es similar al reportado en el registro mundial de trastornos hemorrágicos de la Federación Mundial de la Hemofilia con un estimado del 53%.
En el 2021, el 97% de las personas con hemofilia en profilaxis sin inhibidores tuvieron acceso a los medicamentos incluidos en el Plan de Beneficios. Este porcentaje fue del 64% en las personas con inhibidores de baja respuesta y del 26% en los de alta respuesta.
Atención por el equipo interdisciplinario en las personas con hemofilia
Uno de los principales retos previstos durante la emergencia sanitaria es la continuidad de la atención por los profesionales que hacen parte del equipo interdisciplinario para lograr la atención integral de la hemofilia y otras coagulopatías. En Colombia, se mantuvo la tendencia ascendente en este indicador y en el 2021 la proporción de pacientes hemofílicos evaluados por equipo interdisciplinario aumentó en 9,7% con un incremento positivo en todas las regiones del país que fue mayor en las regiones Central y Pacífica.
Por otra parte, el porcentaje de personas con hemofilia a los que se realiza el estudio de inhibidores ha aumentado en el país con una mejora destacable en el régimen subsidiado; sin embargo, persiste un 20% de hemofílicos, es decir, 386 personas en tratamiento con factor que no tuvieron esta medición en el periodo 2021. Lo anterior representa una oportunidad de mejora en la atención.
Teniendo en cuenta estos datos, desde la CAC queremos hacer especial énfasis en la necesidad de fortalecer la completitud del reporte para aumentar la utilidad de los indicadores de gestión del riesgo de las personas diagnosticadas con hemofilia en los procesos de toma de decisiones de los diferentes actores involucrados en la atención de esta población.
