- Desde 2014, en Colombia se creó un registro administrativo nacional para centralizar la información de todas las personas con hemofilia u otras coagulopatías.
Bogotá D.C, 8 de septiembre de 2020
La Cuenta de Alto Costo como referente técnico del sistema de salud colombiano, ha trabajado para generar conocimiento y difundirlo mediante diferentes estrategias, con el fin de promover el cuidado correcto, para que se logre disminuir la tendencia de los casos nuevos de las enfermedades de alto costo y procurar la calidad técnico-científica en el manejo de los casos existentes.
Teniendo en cuenta lo anterior, la CAC y su equipo de trabajo ha desarrollado diversas publicaciones científicas que han sido divulgadas en importantes revistas del sector salud debido a la rigurosidad de sus contenidos. En esta ocasión, la revista de la Federación Mundial de Hemofilia ha publicado en su última edición del 6 de septiembre del presente año, dos artículos denominados: “Registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías: una iniciativa multisectorial en el sistema de salud colombiano” y “La profilaxis primaria se asoció con menor artropatía en hombres colombianos con hemofilia B: un análisis longitudinal (2015-2019)”.
El primer artículo, elaborado por los doctores Luisa Fernanda Alvis, Patricia Sánchez, Lizbeth Acuña, Germán Escobar, Adriana Linares, María Helena Solano y Sergio Robledo, determinó que la información de un registro nacional puede guiar un proceso de toma de decisiones racional, lo cual permite utilizar los recursos económicos de manera eficiente. Asimismo, los datos sobre las enfermedades huérfanas pueden promover la investigación en salud y la atención basada en la evidencia para mejorar la calidad de vida y reducir la discapacidad asociada en esta población. Este artículo es de gran impacto, ya que posiciona a Colombia ante la comunidad internacional como uno de los países que cuenta con un registro de todas las personas con hemofilia u otras coagulopatías que viven en el territorio nacional y son atendidos en el marco del sistema general de seguridad social.
El segundo artículo, es producto de un trabajo conjunto con las expertas clínicas: Dras. Adriana Linares y María Helena Solano, miembros de la ACHOP y ACHO. Para la doctora Ana María Valbuena, coautora del artículo y coordinadora de gestión del conocimiento en la CAC, la principal conclusión de este estudio es que la profilaxis primaria disminuyó las probabilidades de artropatía hemofílica crónica en un 89,70% en varones con hemofilia B en Colombia.
Por su parte, Juliana Hernández, autora principal y epidemióloga de la CAC, destaca que “los hallazgos son consistentes con otros reportados en la literatura internacional, lo cual sustenta la importancia de prescribir la profilaxis primaria a las personas con hemofilia. Adicionalmente, como los datos de la CAC reflejan la gestión real de la enfermedad en el país, permiten evaluar el efecto de la profilaxis en el marco de la atención brindada en el sistema de salud a esta población, orientando la gestión de los aseguradores y su red de prestadores”.
La Cuenta de Alto Costo se enorgullece al presentar a la comunidad médica, académica y científica dichos artículos de investigación que pueden ser consultados en los siguientes enlaces:
El primer artículo, elaborado por los doctores Luisa Fernanda Alvis, Patricia Sánchez, Lizbeth Acuña, Germán Escobar, Adriana Linares, María Helena Solano y Sergio Robledo, determinó que la información de un registro nacional puede guiar un proceso de toma de decisiones racional, lo cual permite utilizar los recursos económicos de manera eficiente. Asimismo, los datos sobre las enfermedades huérfanas pueden promover la investigación en salud y la atención basada en la evidencia para mejorar la calidad de vida y reducir la discapacidad asociada en esta población. Este artículo es de gran impacto, ya que posiciona a Colombia ante la comunidad internacional como uno de los países que cuenta con un registro de todas las personas con hemofilia u otras coagulopatías que viven en el territorio nacional y son atendidos en el marco del sistema general de seguridad social.
El segundo artículo, es producto de un trabajo conjunto con las expertas clínicas: Dras. Adriana Linares y María Helena Solano, miembros de la ACHOP y ACHO. Para la doctora Ana María Valbuena, coautora del artículo y coordinadora de gestión del conocimiento en la CAC, la principal conclusión de este estudio es que la profilaxis primaria disminuyó las probabilidades de artropatía hemofílica crónica en un 89,70% en varones con hemofilia B en Colombia.
Por su parte, Juliana Hernández, autora principal y epidemióloga de la CAC, destaca que “los hallazgos son consistentes con otros reportados en la literatura internacional, lo cual sustenta la importancia de prescribir la profilaxis primaria a las personas con hemofilia. Adicionalmente, como los datos de la CAC reflejan la gestión real de la enfermedad en el país, permiten evaluar el efecto de la profilaxis en el marco de la atención brindada en el sistema de salud a esta población, orientando la gestión de los aseguradores y su red de prestadores”.
La Cuenta de Alto Costo se enorgullece al presentar a la comunidad médica, académica y científica dichos artículos de investigación que pueden ser consultados en los siguientes enlaces:
- National registry of haemophilia and other coagulopathies: A multisector initiative in the Colombian Health System. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hae.14138
- Primary prophylaxis was associated with lower arthropathy in Colombian men with haemophilia B: A longitudinal analysis (2015- 2019).https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hae.14136
