El diagnóstico: primera etapa de la atención
Datos clave
- En Colombia se reportaron 3.847 personas con hemofilia al 31 de enero de 2026¹
- El 83,21 % de los casos corresponden a hemofilia A y 16,79 % a hemofilia B¹
- Más del 80,00 % de las personas que se diagnosticaron fueron hombres¹
- En 20252, la atención por hematología en personas con hemofilia severa se cumplió en la mayoría de los departamentos
- El aumento sostenido de los casos prevalentes de hemofilia en Colombia refleja, en parte, los avances en la identificación y el diagnóstico de la enfermedad
1 Periodo 2026: comprendido entre el 1.o de febrero de 2025 y el 31 de enero de 2026.
2 Periodo 2025: comprendido entre el 1.o de febrero de 2024 y el 31 de enero de 2025
Datos preliminares previos a la auditoría
Bogotá, 16 de abril de 2026
Para 2026, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) establece como tema central “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, destacando que la identificación temprana de la enfermedad es un paso fundamental para garantizar el acceso al tratamiento, mejorar la calidad de vida y reducir las complicaciones. En el marco del día mundial de la hemofilia, la Cuenta de Alto Costo (CAC) se une a esta conmemoración para visibilizar la situación de las personas con trastornos de la coagulación y resaltar la importancia del diagnóstico oportuno como punto de partida para la atención integral.
Diagnóstico y comportamiento de la enfermedad
El aumento sostenido de los casos prevalentes de hemofilia en Colombia refleja, en parte, los avances en la identificación y el diagnóstico de la enfermedad por medio de la búsqueda activa. Además, está relacionado con mayor supervivencia e incremento en la expectativa de vida por acceso a tratamiento y atención integral.
Por otro lado, la Federación Mundial de Hemofilia (1) estima que, en el mundo, más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia permanecen sin diagnóstico, lo que limita su acceso a la atención básica y al tratamiento oportuno. Asimismo, de acuerdo con el Informe del Sondeo Mundial Anual 2024 (2) en el que participaron 135 países, se estimó que 459.606 personas fueron identificadas con trastornos de la coagulación. De este número, 224.353 tienen hemofilia A, 45.600 hemofilia B y 1.716 reportaron hemofilia de tipo desconocido.
En Colombia al 31 de enero de 2026*, se informaron a la CAC 3.847 casos con hemofilia, de los cuales el 83,21 % corresponden a hemofilia A y el 16,79 % a hemofilia B.
La caracterización sociodemográfica y clínica muestra un predominio en hombres, quienes representan el 81,54 % de los casos. La edad mediana se ubica en 29 años (17 – 45) para hemofilia A y 31 años (18 – 47) para hemofilia B. El diagnóstico de la enfermedad es más temprano en la hemofilia A, comparado con la hemofilia B.
En relación con el aseguramiento, la mayor proporción de personas se identificó en el régimen contributivo, seguido del subsidiado. Además, en cuanto al análisis territorial, se evidenció que los casos se concentran principalmente en la región Central, Bogotá, D.C. y Oriental.
Finalmente, la clasificación por severidad evidencia una proporción importante de casos severos, especialmente en hemofilia A (42,89 %), lo que plantea desafíos en términos de atención especializada y seguimiento continuo.
Atención en salud
El manejo multidisciplinario, que implica la atención por parte de diferentes profesionales de la salud (mínimo una atención por hematología, ortopedia, odontología, psicología y trabajo social), ha aumentado de forma sostenida en el tiempo; sin embargo, aunque el régimen subsidiado presenta mejores resultados que el contributivo, ambos se mantienen por debajo de la meta esperada y recientemente muestran una leve disminución.
Adicionalmente, en 2025, la atención por hematología en personas con hemofilia severa se cumplió en la mayoría de los departamentos.
Experiencia del paciente
La Cuenta de Alto Costo adelanta un análisis cualitativo mediante entrevistas a asociaciones de pacientes, con el fin de identificar percepciones sobre barreras, facilitadores y experiencias en el diagnóstico, tratamiento y calidad de la atención. Los resultados preliminares evidencian que los temas más frecuentes se concentran en el diagnóstico, el inicio y la continuidad del tratamiento, la calidad y el seguimiento de la atención, la adherencia, la transición a la atención en adultos, la educación, el manejo de complicaciones y el rol de las asociaciones de pacientes.
Conoce nuestra publicación más reciente sobre la hemofilia en Colombia
Cada año, la CAC publica un libro donde se analiza la situación de las personas con hemofilia y otras coagulopatías en el marco del aseguramiento en Colombia. En este documento se encuentra la información sobre los indicadores epidemiológicos y de gestión de riesgo para las diferentes desagregaciones disponibles. Consúltalo gratis aquí en nuestra herramienta HIGIA.
La Cuenta de Alto Costo reitera su compromiso con la generación de información que permita comprender el comportamiento de la enfermedad, orientar decisiones en salud y fortalecer la gestión del riesgo. El diagnóstico oportuno continúa siendo un elemento clave para avanzar hacia una atención integral, mejorar los resultados en salud y contribuir a la visión global de tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación.
Referencias
- Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Día Mundial de la Hemofilia 2026
https://wfh.org/es/article/todo-lo-que-usted-necesita-saber-para-el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2026/ - Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Informe del Sondeo Mundial Anual 2024
https://elearning.wfh.org/es/resource/informe-del-sondeo-mundial-anual-2024/
